十分罕见的“马凡氏综合征”，鬼使神差降临在钟耀峰与妈妈身上。钟妈妈去年才从病情中暂时脱险，便放弃继续治疗和保养，将所有的钱留给儿子治病。这种被称作“天才病”的罕见病症，已经导致钟耀峰心脏和腹部长出主动脉瘤，医生给他进行了3次手术，延迟了他体内炸弹的引爆时间，但术后并发症却让他持续3个月滞留在ICU，与病魔苦苦缠斗。
高考季突然查出罕见重症24岁的肇庆高要男子钟耀峰来自农村家庭。年，耀峰的父亲英年早逝，他的两个姐姐垂泪离家去打工。耀峰跟在姐姐身后追了几里路，直到两个瘦弱的背影消失在公路尽头。从那时起，他就下决心，长大后一定要挣钱养家。
年，耀峰18岁，正读高三。和所有同学一样，他在心里勾画着未来，憧憬走出小镇，但在毕业生的例行体检中，医生发现耀峰的心率有异常，医院做检查。
姐姐一再催促，耀峰一再拖延，直到不久后的某一天，他突然感觉胸部剧痛。医院，医生对照各项检查报告后做出结论，确定耀峰患了一种非常罕见的疾病——马凡氏综合征。医生告诉陪同前来的姐姐钟晓丽，这是一种发病率仅万分之一的罕见病，会导致内脏病变，尤易引起血管瘤。“生了瘤就要做手术。可手术只能救命，不能根治，所以这种病其实是一场终身要面对的漫长战役。”钟晓丽说，拿到诊断书，看着陌生的病症名称，她不寒而栗。
钟耀峰因术后并发感染被困重症监护室
康复后母亲又被确诊同种病幸运的是，耀峰医院得到及时救治，进行了主动脉置换手术，随后顺利出院。大姐钟晓丽和二姐钟晓凤则为弟弟的治疗费东奔西跑。“医生让弟弟休养，不能干粗活重活，不能操劳。休养好了，可以尝试做些轻松的工作。”钟晓丽说，确诊那年弟弟刚成年，总希望自己成为对社会、家庭有贡献的人，只要有康复的希望，他就不会消沉。
年，休养了整整一年的耀峰终于恢复过来，在肇庆市区找到一份销售手机的工作。他非常珍惜来之不易的机会，积极工作，获得店长赞赏。半年后，耀峰的薪水从每月元涨到元，升职成为组长。钟晓丽记得，升职当天，弟弟专门给家里打来电话，反复说“我可以养家了，我可以养妈妈了”。
耀峰信守承诺。在之后的两年多时间里，他舍不得吃穿，每月都把工资存好交给妈妈。姐姐们都为耀峰不断取得进步而开心。尤其是钟妈妈，感到辛劳半辈子终于可以歇一歇，喘口气。钟妈妈此时并不知道，让儿子险些丧命的罕见病，也潜伏在她身上。
年夏天，钟妈妈突发胸痛被送医院。在外打工的孩子们得到消息后纷纷赶回。让他们惊讶的是，医生做出诊断，钟妈妈原来也是马凡氏综合征患者。“妈妈和弟弟都很高，手长脚长。我们从没想到过，这是马凡氏综合征的表现，弟弟的病其实是妈妈遗传的。”钟晓丽告诉记者，妈妈发病时主动脉瘤及血管撕裂，姐妹两人再一次为筹集亲人的治疗费而奔波。尽管这一次耀峰也加入筹款，但效果不尽如人意。“只借到手术费，因为年救弟弟时欠下债务，至今未还清，很难借新债，妈妈只能回家休养。”钟晓丽说。
欠费9万元医生没有放弃祸不单行。今年5月18日，耀峰再发腹痛。医院的检查结果表明，他的腹部已出现主动脉瘤，瘤体直径足有6厘米。由于病情严重，钟耀峰被转送至医院救治。钟晓丽说，她和妹妹陪弟弟一起来广州，她们掏出身上所有银行卡，插进提款机取钱凑住院押金，“可我们的卡里只有当月的工资，医院大厅，我和妹妹对着流眼泪”。
专家对耀峰的病进行了综合评估，告诉钟晓丽姐妹，治疗费用约为60万元。钟晓丽姐妹与在场的亲戚听后面面相觑，无一例外地摇头，表示想放弃。年过五旬的钟妈妈此时却很坚定，她断然要求停药放弃自己的治疗，把所有能省下来的钱都拿给儿子治病。
在医院，耀峰得到主治医生的北京治疗白癜风的好医院北京白斑病医院
推荐文章
热点文章
