中南医学声
Timeislongandeverythingcanbeexpected
有人说，一个人经历太多苦难，就会变成一堵坚不可摧的墙。但不得不说，这面墙只是一面向外人展示的墙，你无法想象这堵墙会在很多个死夜倒塌。
04
命若琴弦
这是一个23岁的女生简短的病史：
7岁时开始自觉活动后胸痛心慌、呼吸急促、全身乏力；
13岁时双膝关节受外伤红肿疼痛，遗留双下肢乏力，并开始出现间歇性跛行，从此再不能像正常人一样自由活动；
14医院诊断考虑：血管炎；
15岁左耳中耳炎后并发鼓膜穿孔，住院治疗期间发现心电图异常，后被诊断为肥厚型非梗阻性心肌病，多发性大动脉炎，继发性高血压，冠状动脉粥样硬化，后出现间断右上肢胀痛不适，由于家庭经济及其他因素，一直没有规范治疗；
19岁时因做左肾结石行手术治疗，在接下来的3年里反复发作积脓、积水，做了三次肾造瘘手术，并多次行双“J”管置入及置换手术；
19岁时因间断左上肢麻木胀痛、血压高至mmHg去医院就诊，当时主动脉CTA提示左侧锁骨下动脉中远段管腔闭塞可能；
22岁确诊右肾结核，并开始规范抗结核治疗至现在；
23岁时她觉得症状逐渐加重，而且有条件规范治疗时来我院风湿免疫科就诊，我院检查提示腹主动脉狭窄，胸主动脉瘤样扩张，右侧颈动脉狭窄，左右锁骨下动脉已形成动脉瘤，心肌肥厚已发展成肥厚型梗阻性心肌病，患者右肾再次出现肾积水，功能基本丧失。
初见患者时，她给我的印象就是乐观，彬彬有礼，说笑着拿出约达8cm左右的病历资料，云淡风轻地谈起自己疾病的整个过程，言语之间像是在谈论些与己无关的事情。
和她沟通病情，告了病重，最后她要走的时候我说你需要减肥了，肥胖可大大增加冠心病、心力衰竭、脑血管病变等多种疾病的发生率。她笑了笑，说：我也想减肥，但是太难了，三年之前体重只有斤不到，后面因为稍剧烈活动就会胸闷胸痛，呼吸困难，活动量便越来越少，三年来体重增加了40余斤，人也越来越难看了……
后面每天查房时见到她，她总是笑呵呵的，言语轻松，仿佛得了无关紧要的的小病，着实像是看淡了生老病死。
大家都说她心态很好，一定比其他人恢复得快。我后面问她心态一直这么好吗，她说这怎么可能，当还是一个孩子时，突然不能正常的跑跑闹闹，换做是谁都不会马上适应的，那些年她也经常埋怨，为什么这种事就会发生在自己身上，后面发觉事已至此，改变不了了，慢慢也就能接受。
她问我了解史铁生吗？我说他是我最喜欢的作家之一。她说她也特别喜欢他的作品，她特别喜欢史铁生《我与地坛》里的一句话：一个人出生了,这就不再是一个可以辩论的问题,而只是上帝交给他的一个事实;上帝在交给我们这件事实的时候,已经顺便保证了它的结果,所以死是一件不必急于求成的事,死是一个必然会降临的节日。在我慢慢放下疾病带给我的负担过程中，他起到了很大的作用。命运总是不如愿。但往往是在无数的痛苦中，在重重的矛盾和艰难中，才使人成熟起来，坚强起来。
史铁生说：生病也是生活体验之一种，甚或算得一项别开生面的游历。生病的经验是一步步懂得满足。发烧了，才知道不发烧的日子多么清爽。咳嗽了，才体会不咳嗽的嗓子多么安祥。刚坐上轮椅时，我老想，不能直立行走岂非把人的特点搞丢了？便觉天昏地暗。等到又生出褥疮，一连数日只能歪七扭八地躺着，才看见端坐的日子其实多么晴朗。后来又患“尿毒症”，经常昏昏然不能思想，就更加怀恋起往日时光。终于醒悟：其实每时每刻我们都是幸运的，因为任何灾难的前面都可能再加一个“更”字。
在疾病没有进展到更坏之前，目前来说还是应该暂时高兴一下的。
再后来，她的检查基本上都做完了，我再次和她沟通病情：虽然在过去的数年中没有做规范治疗，但就大动脉炎这个疾病而言，和17年结果比较而言，并没有特别明显的进展。她对这个结果还是有些欣慰的，至少没有变得更坏。于是后面治疗包括病情沟通也很顺利，激素、免疫抑制剂、生物制剂逐步加上，症状发作不再像之前那样频繁，再后来便开始考虑出院的事宜。
我们也认为她现在可以出院了，打算让她口服药物一月后来院复查评估治疗效果。因为第一次做上肢血管超声时，没有明确报锁骨下动脉有无问题，于是在出院之前特意请了一位超声影像科特别有经验且负责的医生看一下锁骨下动脉。结果是让人沮丧的，超声上报了两侧锁骨下动脉动脉瘤形成，均合并附壁血栓。后面老师和她谈起这个结果，以及动脉瘤可能会破裂致残致死。我尴尬地笑了一下，她转头对我说：别笑了，已经很麻烦了。我当时也愣了一下，瞬间严肃起来。我当时只是想对检查结果表述抱歉，于是就尴尬地笑了一下，没想到却给她造成了伤害，这是我未曾预料到的结果。我突然发觉，医患沟通自始至终都是那么重要，无论之前做的多么的好，但可能因一瞬间的不慎（即便是无心之失），造成难以挽回的损失。
住院期间，那是我第一次看到她如此的情绪低落，在接下来的两天，除了必要的沟通，她几乎沉默不语。我突然觉得，我们眼中坚强的病人，只是因为她更愿意给我们展示坚强的一面，而那柔软脆弱的一面只不过被他们深深隐藏到了心底。当生活足够苦难时，你永远不知道她在多少个夜晚失声痛哭。在之后，她没有选择手术治疗动脉瘤，而是选择了随访观察，而这也意味着她做好了最坏的打算。后面她恢复了看起来坚强的那个她，谈笑风生，只不过，看起来如此开朗豁达的23岁女孩，谁又能确定她能走多远呢？
坚强如约伯，也会在接连不断的苦难中质问，他质问上帝：作为一个虔诚的信者，他为什么要遭受如此深重的苦难？但上帝仍然没有给他福乐的许诺，而是谴责约伯和他的朋友不懂得苦难的意义。上帝把他伟大的创造指被约伯看，意思是说：这就是你要接受的全部，威力无比的现实，这就是你不能从中单单拿掉苦难的整个世界！约伯于是醒悟。
我突然觉得，医生这个群体，背负着无形的的枷锁，肩负着生死攸关的责任。也许病人鲜活的生命就握在我们手中，但死神总是最后的胜者。就算你是完美的，这个世界却不是。医者的职责，不是延缓死亡或让病人重回过去的生活，而是在病人和家属的生活分崩离析时，给他们庇护和看顾，直到他们可以重新站起来，面对挑战，并想清楚今后何去何从。
命若琴弦，可能比想象的更加脆弱，愿每个人即使历经艰难，依然可以积极面对生活。
图
网络武雪晨编辑
武雪晨
文稿
级研究生王运香
审核
胥欣
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