家住南昌县蒋巷镇三洞村的刘伟,今年只有15岁,正在读初三。按理说眼下正是他为中考做准备的时候,但他却只能终日卧病在床。因为他身患多种疾病,随时可能出现生命危险。
身高1.83米却只有70斤近日,记者见到了正卧病在床的刘伟。让记者感到惊讶的是,今年才15岁的刘伟,身高却已经达到1.83米,但细长的身躯骨瘦如柴,全身苍白的皮肤让他看上去没有一丝血色。看见记者的到来,刘伟努力坐起来向记者问好。刘伟的母亲陶珍告诉记者,这已经算是他气色稍好的时候了。
“你别看他身高有一米八三,体重却只有70斤。”陶珍一边抚摸着刘伟细长的手一边告诉记者,他们也是去年才知道孩子得的是马凡综合征的。据了解,马凡综合征是一种发育不良性疾病,而这个综合征的临床表现不一,主要累及骨骼、心血管系统和眼等器官组织。
患多种疾病如藏定时炸弹记者注意到,刘伟的背部有一道50厘米长的刀疤,胸前由于手术留下的疤痕更是数不胜数。陶珍说,刘伟的身上有多种疾病,而且大多是先天性的。“他10个月大的时候,就因为肠道先天发育不完全,得了食管裂孔疝,做了多次手术,后来病情一度稳住了,虽然不像其他孩子那样活蹦乱跳,但也算是成长起来了。”然而,让他们没想到的是,年5月底刘伟突然发的一场高烧,才正式宣告痛苦的来临。
病来如山倒。在刘伟突发气胸之后,一连串的疾病像多米诺骨牌一样,一个个接踵而至。目前,刘伟除了食管裂孔疝、高度近视之外,还有马凡综合征带来的脊椎侧突、眼睛晶体半脱位等,同时伴有还有严重的贫血。“他的眼睛原本就有高度近视,医生说晶体一旦脱位了,他很可能失明。”然而,眼下最让陶珍担忧的是,刘伟体内暗藏着一颗定时炸弹——脊椎内的主动脉瘤。“主动脉瘤是前不久在北京检查脊椎侧突时发现的,医生说目前还好是处在初期阶段,但是再扩大的话,他随时可能猝死。”
还差十几万元就能动手术陶珍患有严重的类风湿,5年前便辞职在家,如今一家四口的日常生活,都是靠刘伟的父亲刘小孙一人在南昌县一家食品厂工作维持,一年大概能赚五六万元。但是,自年刘伟病发以来,陶珍带着他辗医院求诊,前后花去20余万元治疗费,都是亲戚朋友东拼西凑,以及好心朋友借的。
“医生说,只要孩子的身体能撑得住,手术成功的可能性还是很大的,但因为不属于医保范围,手术治疗费用还要十几万元。”目前,陶珍正带医院附近等待床位,希望能够先保住孩子的眼睛,以及去除主动脉瘤这颗定时炸弹。
“我总是告诉自己,多撑几天,多撑几天孩子或许就会好了,可是,这几天又是多久,我也不知道。”陶珍说,如果再没有钱治疗,孩子将失去生命,近乎绝望的她希望得到帮助……
亲爱的朋友们,如果你心疼孩子的遭遇,如果你有能力伸出援助之手,可以和孩子的妈妈陶珍联系,,让我们用爱心汇聚成孩子生的希望。
本报记者:陈诗蕾、马悦
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