◎撰文／真耶稣教会/北投教会-张琼玉姊妹
自出生那一刻，有些条件已被注定无法改变。诚如我，一个罕见疾病的患者，这一生，必须倚赖药物和一场场与死神拔河的手术才得以存活。但人生，除了那些无法改变的印记，原来还有许多选择权是在我们手中的。
得了罕见疾病罕见疾病马凡氏症因结缔组织病变，具有骨骼、眼睛、心血管等三大系统临床特征，严重者出生即有生命危险，轻微者早期几乎不具任何症状。因骨骼、眼睛及心脏病症十分明显，医院诊断我患有「马凡氏症」。视力仅０.1，读书写字倍加辛苦。体弱的我，七岁前常昏倒。医院里浓浓的酒精，是童年熟悉的气味。医院却非唯一的梦魇。从小高人一等的身型是孩童嘴里嘲笑捉弄的记号。「怪物」、「魔鬼」、「怪胎」….成为我的代名词。众目睽睽下被指着鼻子叫怪物，被顽皮小孩用石头k破头…..小小的心上布满了许多伤疤，童稚的脸庞渐渐失去了笑容，终日躲在被窝里以泪洗面。从小妈妈教我祷告，求神医治我的病。我好认真的求着，神啊～祢是不是都没听见？于是我开始怀疑，这世上根本没有神!
我是怪物１１岁，倔强的再也不愿踏进校门，害怕人群目光将自己锁在心房里。逃学四年，每天祈祷明天的太阳不要升起。有时当心脏病发心跳飈速至１３０，还会用力捶打自己的胸口，我痛恨这个与众不同的病体和因它而来的种种委屈，甚至试图想结束生命。神留住了我，当时并不明白祂的用意为何。直到十五岁，不愿再过以泪洗面的日子，回到教会，重新探索生命的意义。圣经的道理和诗歌安慰了受伤的灵魂，我开始相信，我不是怪物，也不是癈物。教会师长的包容鼓励和弟兄姐妹的陪伴，慢慢融化我对人群的恐惧，才得以重返校园。
身心受尽折磨有了信仰的支持，让曾经极度自卑封闭的我，变得开朗许多。但马凡氏症却从未停止找麻烦。十六岁后眼睛陆续接受了四次手术，十九岁脊椎长瘤，为避免造成瘫痪而开刀，背部留下近３０公分伤疤。生活总必须迁就身体状况一再休学或停职，这是人生中无法逃脱的现实。上大学前因手术失败右眼失明，失去平衡和立体感走路跌跌撞撞，阅读也变得吃力。对未来的茫然和面对不断手术的身心折磨，曾严重失眠求诊身心科，医生说我有忧郁症。于是除了心脏药，每天还要服用镇定剂、抗忧郁及安眠药。药物短暂放松了紧绷情绪，却无法医治内心恐惧和现实问题。我知道，生命是神所赐，是祂掌管，该祂负责！即使医生不建议停止用药仍决心丢掉药物，靠着祷告和信心，战胜了忧郁症。
神爱让我学习面对基督徒有句话说：「科学靠实验，信仰靠体验。」许多人不信神，因为他们相信自己是万能，可以解决一切问题。等到人生遭逢巨变或患病，发现自己的渺小和无能为力才开始求神问卜，这情节我们经常耳闻。我并没有因为信耶稣，马凡氏症就能不药而愈，生活中仍有许多考验等着。但我却因着信仰，对人生和自我价值有了深刻的省思和宽广的眼界。神的爱，给了我人无法给与的力量，去面对生命的苦难。
两度急性心律不整心跳飈过二百进急诊，医生施针停止心跳才得以保命，但我极可能因心跳过快心脏衰竭而死，也可能因急救药效过强，心跳停止过久而脑死。２００５因心脏主动脉瘤再度被推进手术房，第八次手术，整整２１个小时，在死亡边缘争战时，都是靠着家人和教友们迫切的祷告，让我一次又一次死而复生。
如今，我不再埋怨，因为我看见，神在我身上显现的神迹是如此深刻明确，也知道这一切的苦，都不会白受。我主持广播节目，担任活动企划，采访记者。我是国内首位罕病街头艺人，也是生命教育讲师，全国巡回演讲演出已逾三百场。从校园、部队、医院到监所，用我破碎却坚靭的生命经历，憾动世人何谓生命教育。各大新闻媒体亦曾专题报导我的故事。演讲场场回响热烈，许多听众流泪对我说：＂谢谢！＂因为我，他们看见生命的希望和可能。过去所流过的泪尝过的苦，如今都化成安慰人心的力量。我的身体虽残弱，却活得比许多人更强靭。从自我放弃到乐观自信，从畏惧人群到站上舞台歌唱演说。让我得以如此勇敢去面对生命课题，单靠人的意志是做不到的。这一切的改变是仰赖我所相信的神。是祂重建了我的生命，让我有勇气，不畏麻烦的活下去！
面对生命，你可以选择孤军奋战，但如果你累了、倦了….把你的手交给祂吧！。
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